ARTRITE REUMATOIDE: “ATTIVARE RETE REUMATOLOGICA DELLA SICILIA PER MIGLIORARE LA GESTIONE PAZIENTI”

30mila siciliani colpiti della patologia è quanto emerso dal convegno MOMAr Sicilia

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Palermo, 30 ottobre 2019 – Per migliorare la gestione e l’assistenza ai pazienti siciliani  bisogna attivare  il prima possibile la rete reumatologica regionale. Per migliorare la qualità e l’aspettativa di vita bisogna anche accelerare i tempi delle diagnosi precoci e favorire il più possibile la medicina di precisione. Sono questi i due principali messaggi che emergono dal convegno regionale “MOMAr Sicilia – Modelli Operativi nel Management dell’Artrite reumatoide”, che si è tenuto ieri a Palermo. L’evento scientifico è reso possibile grazie al contributo educazionale non vincolante di Bristol-Myers Squibb e gode del patrocinio di ASIMAR (Associazione Siciliana Malati Reumatici). In questa occasione viene presentato e discusso un documento realizzato da clinici e farmacisti ospedalieri sul trattamento della patologia. E’ il punto d’arrivo di un lavoro iniziato nell’ottobre 2017 e che ha visto la partecipazione di specialisti reumatologi attivi in Sicilia siciliani. L’artrite reumatoide si calcola che colpisca 30.000 siciliani per un totale di oltre 400mila casi in tutta la Penisola. “E’ una patologia infiammatoria molto dolorosa che determina danni articolari gravi, disabilità e a volte può essere fatale – affermano i proff A.Ferrante e R. Foti, Referenti Scientifici di MOMAr Sicilia -. Il Progetto della Rete Reumatologica Siciliana risale al 2012 e chiediamo sia realmente attuato. Si pone l’obiettivo di creare una corretta e virtuosa integrazione tra l’assistenza ospedaliera e quella territoriale. In questo modo potremmo ottimizzare anche le risorse economiche pubbliche destinate a questa branca della medicina. Le Rete si deve articolare su più livelli e solo i casi più gravi sono gestiti in pochi centri d’eccellenza, supportati da strutture sanitarie dislocate nelle varie provincie. Dobbiamo però tuttavia ridurre i ritardi diagnostici perché in ancora troppi casi interveniamo quando la situazione è in parte compromessa. E’ infatti dimostrato che un tempestivo intervento terapeutico, soprattutto nelle fasi iniziali, rappresenta una straordinaria opportunità da non perdere. Possiamo così modificare sensibilmente l’evoluzione e il decorso della malattia. Questo consentirebbe inoltre di favorire l’accesso alle cure dei pazienti che afferiscono al Centro di riferimento con un approccio multidisciplinare. Per incrementare le diagnosi precoci risulta infine fondamentale il ruolo del medico di medicina generale che deve essere quindi opportunamente preparato”.

 

Artriti croniche: una nuova app gratuita per i giovani pazienti

Si chiama RheumaBuddy e può essere scaricata su App Store e Google Play.
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Roma, 17 ottobre 2017 – Dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR) in arrivo una nuova App gratuita per i giovani pazienti colpiti da artriti croniche. Si chiama RheumaBuddy ed stata sviluppata grazie alla collaborazione tra un’associazione danese di giovani pazienti (FNUG), la Daman (azienda danese leader nel settore) e i giovani della SIRyoung che hanno lavorato per renderla accessibile anche nel nostro Paese. Può essere scaricata gratuitamente su App Store e Google Play ed è consultabile da tablet o smartphone. “RheumaBuddy ha un duplice utilizzo – afferma la dott.ssa Alessia Alunno Presidente di SIRyoung -. Da un lato funge da diario interattivo per monitorare l’impatto della malattia sulla vita quotidiana. Permette di registrare informazioni come dolore, inclusa una mappa corporea per poterlo facilmente localizzare, rigidità articolare e stanchezza ma anche umore, attività fisica e lavorativa. Dall’altro incorpora un forum accessibile solo agli utenti della App per poter interagire con coetanei che stanno vivendo la stessa esperienza e condividere pensieri, opinioni e aiuto reciproco. Il dispositivo permette anche di elaborare grafici temporali per valutare l’andamento dei sintomi tra una visita di controllo e l’altra e di condividere questi documenti con il proprio medico. Inoltre consente all’utente di registrare note scritte, audio o fotografiche per mantenere traccia di eventi rilevanti”. La nuova App è presentata a termine delle iniziative realizzate per la Giornata Mondiale del Malato Reumatico e i giovani della SIR hanno voluto ufficializzare la nascita della commissione a loro dedicata in seno alla Società Italiana di Reumatologia (SIR) con il lancio di questo progetto innovativo. “Siamo convinti che RheumaBuddy avrà un impatto importante dal momento che una migliore consapevolezza della propria condizione e di cosa contribuisce al proprio benessere è il primo passo per migliorare la qualità di vita dei giovani pazienti” aggiunge la dott.ssa Alunno.

Per maggiori informazioni è possibile consultare il sito www.rheumabuddy.com

Malattie Reumatiche: 5 milioni gli italiani colpiti ma troppo tardive le diagnosi

Il prof. Mauro Galeazzi: “Sono patologie molto diffuse ma ancora sottovalutate dai pazienti che spesso non segnalano tempestivamente i sintomi al proprio medico curante

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Roma, 12 ottobre 2017 – Aumentare il livello di conoscenza e consapevolezza dei cittadini sui 150 disturbi reumatici che minano seriamente la qualità di vita e la salute di oltre 5 milioni di italiani. E insegnare ai pazienti l’importanza di segnalare tempestivamente i sintomi delle patologie al proprio medico in modo da riuscire a trattarle nei modi e nei tempi adeguati. Sono questi i due principali obiettivi della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche (World Arthritis Day) che si celebra domani in tutti e cinque i continenti.  “Il primo passo nella gestione di una patologia è imparare a riconoscerne i sintomi” sottolinea il prof. Mauro Galeazzi Presidente Nazionale della SIR che domani interverrà al convegno Le Malattie Reumatologiche e i 21 Sistemi Sanitari Regionali organizzato presso il Senato dalla Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR). “Persistenti dolori articolari e muscolari, spossamento e stanchezza, rigidità, ansia e depressione sono i principali segnali di quasi tutti i disturbi reumatici – prosegue Galezzi -. Chi ne soffre deve rivolgersi immediatamente ad uno specialista ma questo non sempre avviene. Per esempio la fibromialgia nel 75% dei casi non viene riconosciuta e in media la diagnosi arriva dopo cinque anni dall’insorgenza. E’ una sindrome muscolo-scheletrica spesso confusa con il semplice mal di schiena ma in realtà rappresenta un problema ben più serio e grave che deve essere affrontato con cure specifiche”. A corollario della Giornata Mondiale l’APMAR promuove l’evento #diamoduemani. Domenica 15 ottobre a Roma, in Piazza di Spagna, saranno allestiti tre stand tematici per far comprendere a tutti cosa si prova a “convivere” con una malattia reumatologica. “Siamo lieti di partecipare e dare il nostro contributo a questa iniziativa – aggiunge il prof. Galeazzi -. Informazione e prevenzione sono, infatti, due ottime armi a nostra disposizione contro delle patologie che sono destinate a crescere di pari passo con l’aumento dell’età media della popolazione. Tuttavia sono sottovalutate da parte dei cittadini nonostante la loro grande diffusione. Solo l’artrite e l’artrosi interessano il 16% della popolazione residente nel nostro Paese e rappresentano le due patologie croniche più diffuse dopo l’ipertensione. L’osteoporosi invece colpisce un italiano su tre con più di 75 anni. In occasione della Giornata Mondiale vogliamo sensibilizzare anche le Istituzioni. Un’altra sfida da vincere è favorire il più possibile l’accessibilità alle cure da parte dei pazienti. Bisogna istituire un fondo nazionale per i farmaci biologici in reumatologia perché grazie a queste terapie possiamo contrastare in modo efficace malattie gravi e invalidanti come il lupus eritematoso, l’artrite reumatoide o le artriti croniche infiammatorie”.