Archivi tag: assistenza

TUMORI: OGNI ANNO 90MILA ITALIANI MIGRANO PER CURE

Pubblicato il da

First aid kit for travel

 

 

 

 

 

Roma, 11 luglio 2019 – Ogni anno 90.660 italiani colpiti dal cancro sono costretti a cambiare Regione per curarsi. Un flusso che ha costi notevoli, quelli diretti (per visite mediche, farmaci, caregiver e viaggi) ammontano a circa 7.000 euro ogni anno per famiglia (“Migrare per curarsi”, Censis). Questione che può essere gestita con la diffusione su tutto il territorio nazionale di criteri uniformi per la realizzazione delle reti oncologiche regionali, che possono essere implementate agendo in quattro direzioni: riduzione delle migrazioni sanitarie, accesso all’innovazione, punti di ingresso nella rete riconosciuti e vicino al domicilio del paziente, integrazione con la medicina del territorio e con il volontariato.  La proposta viene dal convegno nazionale Dalla parte del paziente, il valore della persona: la presa in carico e le opportunità delle reti oncologiche, organizzato oggi a Roma da All.Can Italia, coalizione che si propone di ridefinire il paradigma di gestione del cancro, adottando un’ottica interamente centrata sul paziente. All.Can Italia è una piattaforma che coinvolge realtà come FAVO (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), AIL (Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma), Scuola Italiana di Senologia, Fondazione Melanoma, ACTO (Alleanza Contro il Tumore Ovarico) Onlus, VIDAS (Volontari Italiani Domiciliari Assistenza Sofferenti), oltre a partner specializzati come IQVIA e Intermedia, ed è resa possibile grazie al contributo di Bristol-Myers Squibb e AbbVie.  L’iniziativa segue la recente approvazione in Conferenza Stato-Regioni dell’accordo per la revisione delle Linee Guida organizzative per le Reti Oncologiche, oggi attive in Piemonte e Valle D’Aosta, Veneto, Toscana, Umbria, Liguria, Provincia autonoma di Trento, Puglia e Campania oltre che in Lombardia ed Emilia-Romagna, pur se con configurazioni differenti.  “Le reti sono una grande occasione per la presa in carico del paziente oncologico – spiega la senatrice Emilia Grazia De Biasi, Portavoce di All.Can Italia –, che di fronte ad una diagnosi si sente spesso solo e non supportato. Realizzare innovazione organizzativa nelle reti significa garantire al paziente un percorso di cura globale e multidisciplinare, percorsi diagnostico-terapeutici definiti, offrendo un punto di incontro con l’innovazione terapeutica. Porre il paziente al centro significa, infine, farsi carico della persona e degli aspetti sociali oltre che di quelli strettamente sanitari: dall’assistenza domiciliare alla presenza di professioni sanitarie differenti, ad un rapporto nuovo con il medico di medicina generale, che deve essere coinvolto nel percorso di cura. Le reti oncologiche sono dunque un’occasione di riconversione della spesa e risparmio in favore della qualità e dell’appropriatezza delle cure”.  “La ricerca, che è parte integrante della rete, è il presupposto dell’innovazione – afferma il prof. Gianni Amunni, vice presidente di Periplo e Direttore Generale dell’Istituto per lo studio, la prevenzione e la rete oncologica (ISPRO) -. Per questo occorre garantire un sostegno economico, favorendo e incentivando le sinergie tra i ricercatori. Va individuata un’infrastruttura comune per le sperimentazioni cliniche, in grado di promuovere la partecipazione a studi anche nelle realtà periferiche. In Italia, nel 2018, sono stati diagnosticati 373.300 nuovi casi di tumore. Il 63% delle donne e il 54% degli uomini sono vivi a cinque anni dalla diagnosi, con un incremento a 15 anni rispettivamente dell’8% e del 15%. Passi in avanti raggiunti grazie alla ricerca, che ha reso disponibili armi efficaci come le terapie a bersaglio molecolare e l’immunoterapia. La rete rappresenta il miglior modello organizzativo per l’oncologia, perché ‘avvolge’ il paziente con l’insieme dei servizi che vanno dagli ambulatori periferici all’alta specializzazione fino alla ricerca”.  La maggior capacità delle reti di intercettare la domanda si esplica con la disponibilità di punti di accesso riconosciuti sul territorio, vicini al domicilio del malato. “Nelle diverse reti possono assumere vari nomi, ad esempio Centri Accoglienza e Servizi (C.A.S.) in Piemonte e Centri di Orientamento Oncologico (CorO) in Puglia – evidenzia il dott. Oscar Bertetto, Direttore del Dipartimento Interaziendale Interregionale Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d’Aosta presso la Città della Salute e della Scienza di Torino -. Questi punti hanno compiti di informazione, accoglienza e prima diagnosi dei nuovi pazienti oncologici, con successivo invio ai centri clinici di riferimento, nonché funzioni amministrativo-gestionali e di supporto per tutte le persone colpite da tumore. Rappresentano una sorta di ‘gate’ per l’accesso facilitato alla rete e, quindi, alle cure, assicurano la presa in carico iniziale del paziente e ne monitorano il mantenimento in carico presso le strutture di riferimento. Questi punti di accesso devono essere distribuiti su tutto il territorio e assicurare un team multidisciplinare composto da oncologo, psico-oncologo, infermiere, assistente sociale, operatore amministrativo e volontari delle associazioni dei pazienti”.  “La frammentazione regionale e la migrazione sanitaria incidono negativamente sulla qualità di cura e sulla sostenibilità finanziaria del sistema sanitario regionale – conclude il prof. Sandro Pignata, coordinatore scientifico della Rete Oncologica Campana (ROC) -. Per poterle arginare in modo efficace, le reti devono prevedere l’attivazione di una piattaforma informatica, indispensabile per governare la domanda e l’offerta oncologica del territorio. In tal modo, la piattaforma si occupa della gestione delle patologie neoplastiche, garantisce a tutti i centri afferenti di contribuire alla piena attuazione di un percorso assistenziale organizzato ed efficiente, non dispersivo per il cittadino, ed in grado di rispondere al bisogno di salute, assicurando una gestione multidisciplinare integrata, aderente alle linee guida, secondo i principi di appropriatezza ed equità di accesso alle cure”.

Tumori: assistenza psicologica nell’80% delle oncologie

Pubblicato il da

212 breast unit, ma le cure domiciliari sono ancora carenti

lilt_tumori_seno_ott_2015-750x375

Roma, 2 aprile 2019 – Nel nostro Paese sono attive 332 Oncologie, quasi l’80% (78,9%) ha un servizio di supporto psicologico, ma ancora troppo poche, solo il 65%, garantiscono l’assistenza domiciliare. Una forbice che si allarga spostandosi lungo la Penisola: al Nord le cure domiciliari sono infatti assicurate dal 70% delle strutture rispetto al 52% del Sud. Le Breast Unit, dedicate alla cura del tumore della mammella, sono 212 e l’80% (170) tratta più di 150 nuovi casi ogni anno (la soglia minima stabilita a livello europeo). Ma sono distribuite a macchia di leopardo: al Nord il 72% delle Oncologie (120) è dotato di un centro senologico, rispetto al 68% del Centro (57) e al 43% del Sud (35). Nonostante queste criticità da affrontare quanto prima, sono significativi i passi in avanti fatti nella definizione dei percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali (PDTA), essenziali per garantire un’assistenza multidisciplinare: sono stati deliberati dal 73% delle strutture, per un totale di 798 documenti (in particolare per i tumori della mammella, colon-retto, polmone e prostata). I dati sullo “Stato dell’Oncologia” nel nostro Paese emergono dal convegno nazionale organizzato oggi al Senato dall’AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) ed evidenziano luci e ombre nella cura del cancro. “Vanno superate le differenze territoriali nell’assistenza, che ancora oggi alimentano le liste di attesa e le migrazioni regionali, costringendo una significativa percentuale di pazienti a spostarsi dal proprio domicilio – spiega Stefania Gori, Presidente Nazionale AIOM e Direttore dipartimento oncologico, IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria-Negrar -. La svolta è rappresentata dalla reale istituzione delle reti oncologiche regionali, attive solo in Lombardia, Piemonte e Valle D’Aosta, Veneto, Toscana, Umbria, Liguria, Puglia e nella Provincia autonoma di Trento. La concreta realizzazione di questi network consentirà di migliorare i livelli di appropriatezza e di risparmiare risorse da utilizzare per velocizzare l’accesso ai farmaci innovativi. Sul fronte dell’appropriatezza, AIOM mette in campo molti strumenti: dal Libro Bianco dell’Oncologia Italiana, alle raccomandazioni cliniche e metodologiche, alle 37 Linee Guida, ai controlli di qualità nazionali per i test bio-molecolari, alle Raccomandazioni sull’implementazione del test BRCA nelle pazienti con carcinoma ovarico, fino al volume sui ‘Numeri del cancro in Italia’, che presenta ogni anno il quadro epidemiologico dei tumori. In particolare le Linee Guida, costantemente aggiornate, sono indispensabili per favorire l’appropriatezza prescrittiva sia dei trattamenti (farmacologici e non) che degli esami diagnostici e strumentali.”

Oggi, in Italia, il 63% delle donne e il 54% degli uomini sono vivi a 5 anni dalla diagnosi. Il nostro Paese, se valutato nel complesso, presenta un quadro di sopravvivenza pari o superiore alla media europea. “è necessario migliorare il livello tecnologico dei centri, sia in ambito diagnostico (radiologia e biologia molecolare) che chirurgico e radioterapico – sottolinea Giordano Beretta, Presidente eletto AIOM -. Oggi, ad esempio, la radioterapia è impiegata nella cura del 60-70% dei pazienti oncologici e si stima che il suo fabbisogno in Europa aumenterà di oltre il 15% nei prossimi 10 anni. Un’analisi economica internazionale, pubblicata sulla prestigiosa rivista scientifica ‘The Lancet Oncology’, ha evidenziato infatti che gli investimenti in apparecchiature radioterapiche non solo consentono il trattamento di un gran numero di pazienti, ma determinano anche vantaggi economici, tenendo conto delle risorse investite e delle vite salvate. Anche l’assistenza domiciliare, in particolare quella palliativa, è insufficiente in molte realtà, nonostante gli importanti risparmi che ne deriverebbero. È stato dimostrato che, se fosse assicurata un’adeguata assistenza domiciliare e palliativa, la degenza in ospedale si ridurrebbe da 20 a 4 giorni, con un risparmio di circa 2.000 euro a paziente”.

Senza dimenticare le campagne di prevenzione rivolte a tutti i cittadini. Nel 2018, in Italia, sono stati stimati 373.300 nuovi casi di cancro, con un aumento, in termini assoluti, di 4.300 diagnosi rispetto al 2017. E ogni giorno, nel nostro Paese, più di 510 nuovi casi (oltre il 50%) riguardano gli over 70. AIOM e Fondazione AIOM, in collaborazione con Senior Italia FederAnziani, hanno lanciato quindi il primo progetto nazionale per prevenire e vincere i tumori negli anziani (“Cancro, la prevenzione non si ferma dopo i 65 anni”). “Le prime 18 tappe si sono svolte con grande partecipazione – afferma Fabrizio Nicolis, Presidente Fondazione AIOM -. Oggi un over 65 ha ancora davanti a sé più di un ventennio. Ecco perché diventa fondamentale correggere il proprio stile di vita e sottoporsi a regolari controlli medici e agli screening anche in età avanzata: una diagnosi precoce può fare la differenza. Purtroppo il 57% degli over 65 è in sovrappeso o obeso, il 9,8% fuma, il 39,2% è sedentario e solo il 10,6% consuma 5 o più porzioni di frutta e verdura ogni giorno. Vogliamo migliorare queste percentuali con un progetto che è all’avanguardia anche in campo internazionale: gli oncologi entrano nei centri anziani per sensibilizzare un grande numero di cittadini non solo sugli screening (prevenzione secondaria), ma anche sugli stili di vita corretti (prevenzione primaria) e sulle regole da seguire per evitare eventuali recidive dopo la fine dei trattamenti (prevenzione terziaria). Sono previsti in totale 50 incontri frontali nei centri anziani, con 50 corsi di ballo per favorire l’attività fisica e 50 corsi di cucina per insegnare le regole della corretta alimentazione. Coinvolgeremo oltre 50mila anziani, a cui distribuiremo anche opuscoli informativi”.

ONCOLOGI: “I LEA DEVONO PREVEDERE ANCHE LA RIABILITAZIONE ONCOLOGICA”

Pubblicato il da

Favo-riabilitazione-oncologica-rientri-in-LEA-Servizio-Sanitario-640x425Roma, 28 luglio 2016 – “La riabilitazione oncologica deve essere inserita nei livelli essenziali di assistenza (LEA)”. E’ quanto sostiene l’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) che si unisce alle associazioni di pazienti nel chiedere alle Istituzioni competenti di modificare il recente Decreto di aggiornamento dei LEA. “Quasi il 5% della popolazione del nostro Paese vive con una diagnosi di cancro – sottolinea il prof. Carmine Pinto Presidente Nazionale AIOM -. Ben 2 milioni di cittadini possono dire di aver sconfitto la malattia. Sono numeri importanti che evidenziano la necessità di aggiornare la tipologia di assistenza che diamo ai pazienti oncologici. Non possiamo solo offrire a tutti le migliori terapie, dobbiamo garantire anche una buona qualità di vita durante e dopo le cure. Ancora troppi oneri sono a carico delle famiglie che devono spesso provvedere a proprie spese all’assistenza al parente in difficoltà. Già lo scorso anno insieme alla Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) avevamo chiesto al Governo di riconoscere la riabilitazione oncologica nella sua specificità e non di includerla all’interno di altre tipologie riabilitative. Con rammarico constatiamo che la richiesta non è stata accolta. Il nostro auspicio – conclude Pinto – è che al più presto il decreto, recentemente approvato, venga modificato. Solo attraverso un reale aggiornamento dei LEA il servizio sanitario nazionale potrà aiutare concretamente gli oltre 3 milioni di italiani che hanno combattuto il cancro”.

I PAZIENTI: TROPPE LE DIFFERENZE NELL’ACCESSO ALLE TERAPIE ANTI-CANCRO

Pubblicato il da

CiPpGR5WwAArcLu

I pazienti oncologici devono aspettare 427 giorni in Italia (contro i 364 della Francia, i 109 del Regno Unito e gli 80 della Germania) per accedere ai trattamenti innovativi con preoccupanti differenze regionali. Nel nostro Paese manca la rete della terapia del dolore e le cure domiciliari sono di fatto uscite dai livelli essenziali di assistenza (LEA) regionali, vengono infatti attivate solo per il 48,1% dei pazienti al momento delle dimissioni (per il restante 51,9% provvedono i familiari). E l’accesso a beni e servizi, come i prodotti assicurativi e bancari, è ancora oggi negato a chi ha un passato di malato. È forte la rabbia dei pazienti per l’occasione perduta della riforma costituzionale recentemente approvata. Il modello di regionalismo delineato nel nuovo Titolo V della Costituzione continua a non attribuire allo Stato l’esercizio dei poteri sostitutivi, in caso di necessità, a tutela della concreta attuazione dei LEA. La denuncia è contenuta nell’VIII Rapporto sulla condizione assistenziale dei pazienti oncologici presentato oggi al Senato nel corso della XI Giornata del malato oncologico, organizzata dalla FAVO (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia). “Il nuovo testo dell’art. 117 della Costituzione – sottolinea il prof. Francesco De Lorenzo, presidente FAVO – non consente il superamento di quell’intollerabile differenziazione tra aree del Paese nell’accesso alle terapie e all’assistenza sociale. Il ruolo di garanzia dello Stato non può limitarsi alla definizione dei LEA, ma dovrebbe comprendere anche l’uniformità e il controllo della loro erogazione. L’approvazione dell’emendamento con il quale si inserisce la possibilità di devolvere alle Regioni la potestà legislativa generale sulle politiche sociali rappresenta una sconfitta per tutti i malati”. Le differenze a livello regionale stanno peggiorando e toccano molti aspetti. Avere le terapie giuste al momento giusto è l’unica soluzione per rispondere in modo adeguato alla domanda di cure efficaci. “Ciò purtroppo non avviene a causa di ritardi dovuti all’iter autorizzativo dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) e delle Regioni – spiega il prof. De Lorenzo -. Secondo un’indagine Censis-FAVO, il 53,8% dei pazienti pensa che la messa a disposizione di terapie innovative personalizzate sia una priorità, il 78,8% ritiene che troppi farmaci per patologie gravi siano a carico dei malati e l’83% che il ticket li penalizzi. Nel 2015 sono stati stimati 363mila nuovi casi. Il costo sociale totale del tumore è pari a 36,4 miliardi di euro annui e i costi pro capite per unità, composta da paziente e relativo caregiver (convivente e non convivente), sono pari a 41,2 mila euro annui. Il sistema sanitario è in sofferenza, schiacciato dal contenimento della spesa. È anche orfano di un progetto politico che ne attualizzi gli scopi e lo renda al passo con i tempi. Il contributo del volontariato oncologico è pertanto centrale e strategico per l’elevato impatto economico e sociale della malattia, con riferimento sia alla fase acuta che alla riabilitazione, ancora oggi sorprendentemente trascurata dal Servizio sanitario nazionale”. Preoccupa inoltre la scarsa attenzione rivolta alle esigenze nutrizionali dei malati. “In una percentuale ben superiore ai due terzi dei pazienti neoplastici si riscontra una perdita del perso corporeo e il 20-30% muore per gli effetti della malnutrizione – continua Elisabetta Iannelli, segretario FAVO -. Nonostante questa evidenza, l’attenzione ai problemi della nutrizione rimane ancora insoddisfatta. Alla base di questa situazione sta la scarsa consapevolezza, da parte del medico e del paziente, che il mantenimento di uno stato nutrizionale ottimale, durante e dopo le cure oncologiche, rappresenta un presupposto imprescindibile per il successo della terapia e per la restituzione alla vita attiva. Un circolo vizioso che si può non solo contrastare, ma anche prevenire, stabilendo fin dall’inizio della cura un percorso parallelo e una sinergia tra oncologo e nutrizionista”. Per questo, le Società scientifiche di riferimento di oncologia medica e di nutrizione clinica, in collaborazione con FAVO, intendono sviluppare una serie di iniziative che spaziano dalle campagne di comunicazione a corsi di formazione per oncologi. “Inoltre ancora oggi – continua il prof. De Lorenzo -, solo nel 10% del territorio nazionale esiste una legge specifica per la Nutrizione Artificiale Domiciliare (NAD), mentre in circa il 25% non è disponibile alcun strumento normativo che garantisca il sollecito avvio di questo trattamento. I modelli organizzativi riferiti alla NAD in Italia, quando presenti, sono molteplici. Questo ricade direttamente sui pazienti, costretti ad affrontare problematiche rilevanti, che vanno dalla differenza di qualità dei prodotti e dei materiali forniti, all’assistenza clinico-infermieristica spesso non sufficiente o addirittura assente, alla totale assenza di centri di NAD. È necessario che, seppure all’interno dell’autonomia prevista per ogni singola Regione, il modello organizzativo di gestione di questo trattamento rispetti alcuni requisiti minimi, come da anni fortemente richiesto dalle Società Scientifiche del settore”.