NASCE LA PRIMA SCUOLA PER UMANIZZARE I REPARTI E CURE

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Si chiama AIOM-HuCare ed è la prima Scuola di Umanizzazione in Oncologia in Europa, resa possibile grazie ad una erogazione liberale di MSD Italia. Sono coinvolti in questo progetto 43 reparti distribuiti su tutto il territorio nazionale con l’obiettivo di individuare e ridurre del 75% i casi di ansia e depressione. Questi disturbi interessano in maniera grave almeno il 35% dei pazienti oncologici, ma oggi solo un terzo dei casi è diagnosticato e curato. La Scuola è presentata oggi in un convegno nazionale a Milano al Palazzo delle Stelline, dove ha sede. “Vogliamo cambiare il modo di lavorare nei reparti e formare i medici e gli infermieri perché acquisiscano le competenze e le capacità per una efficace comunicazione con i pazienti e i familiari – afferma il prof. Rodolfo Passalacqua, responsabile scientifico di HuCare e direttore dell’Oncologia di Cremona -. L’obiettivo è applicare interventi psico-sociali uniformi ed efficaci a tutti i malati nelle Oncologie del nostro Paese, a partire dal modo in cui i pazienti vengono accolti, allo screening per diagnosticare il livello di sofferenza psichica da indicare nella cartella clinica, alla presenza di uno psicologo in corsia a cui vengono indirizzati i malati colpiti da disagio psichico grave”. Il primo Progetto HuCare-1, iniziato nel 2008 e concluso nel 2011, ha coinvolto 28 centri e ha dimostrato la realizzabilità di una strategia di implementazione, introducendo nella pratica sei interventi psicosociali raccomandati nelle linee guida internazionali. “Grazie a questa strategia – continua il prof. Passalacqua -, è stato possibile modificare l’assistenza fornita nei 28 centri: oltre il 75% dei pazienti ha ricevuto le misure previste e il livello di ansia e depressione è diminuito del 75%, passando dal 35% dei casi a meno del 20%. La Scuola utilizzerà la HuCare Quality Improvement Strategy (HQIS), che abbiamo ideato e sperimentato e che prevede sei interventi: la formazione di tutto lo staff clinico per migliorare le capacità comunicative e relazionali; lo screening dei pazienti per misurare l’ansia e la depressione; lo screening dei bisogni sociali; l’assegnazione di un infermiere di riferimento a ogni paziente; l’utilizzo di una lista di domande per tutti i malati per favorire la comunicazione con il medico; un percorso strutturato per fornire a malati e care-giver informazioni in modo corretto. Inoltre nella scuola faremo corsi di consolidamento di un giorno destinati alle strutture coinvolte nel primo Progetto HuCare-1, per verificare l’applicazione nel tempo degli strumenti già acquisiti. E partirà quest’anno uno studio, HuCare-2, su altri 15 reparti. Tutto il personale parteciperà alle lezioni, della durata di 3 giorni per i medici e di 2 giornate e mezzo per gli infermieri”. Il numero di partecipanti a ciascun corso sarà limitato per ottimizzare il lavoro di formazione: 20 negli eventi per i clinici e 30 in quelli per gli infermieri. Con questo secondo progetto sarà misurata non solo l’applicazione degli interventi ma anche la qualità di vita dei malati, scopo principale di tutte le cure. “L’AIOM – spiega il Presidente nazionale, prof. Carmine Pinto – è la prima società scientifica in Europa a creare una scuola di umanizzazione. In Italia, negli ultimi quarant’anni il numero di nuovi casi di tumore è aumentato, passando da 149mila nel 1970, a 234mila nel 2000, a 360mila nel 2011, fino a 363mila nel 2015. Molto spesso queste persone presentano disturbi d’ansia e depressivi che interferiscono in maniera significativa con l’adesione alle cure e con la qualità della vita. Ma solo un terzo dei pazienti con quadri di disagio psichico grave viene riconosciuto, è quindi frequente la sottovalutazione dei casi di sofferenza psicologica che dovrebbero invece essere degni di attenzione clinica. In realtà ansia e depressione vanno rilevate subito, come avviene per i parametri vitali, al pari di temperatura corporea, frequenza cardiaca e respiratoria, pressione arteriosa e dolore”.
 

IL 70% DEGLI ITALIANI SCONFIGGE IL CANCRO

Il presidente Carmine Pinto: “Il 40% dei casi è evitabile con la prevenzione, le nostre campagne per sensibilizzare i cittadini. Le terapie innovative sono sempre più efficaci ma servono risorse dedicate”

Roma, 28 aprile 2016 – Aumentano le guarigioni degli italiani colpiEco di Bergamoti dal cancro, oggi il 68% dei cittadini a cui vengono diagnosticati tumori frequenti sconfigge la malattia. Percentuali che raggiungono il 91% nella prostata e l’87% nel seno, le due neoplasie più diffuse fra gli uomini e le donne. L’impegno degli oncologi si muove su più fronti: da un lato migliorare la consapevolezza dei cittadini sulle regole della prevenzione, perché il 40% dei casi di tumore può essere evitato con uno stile di vita sano (no al fumo, dieta corretta e costante attività fisica), con evidenti risparmi per il sistema sanitario. Dall’altro garantire a tutti le terapie più efficaci e l’assistenza migliore, un obiettivo da raggiungere con la creazione immediata di un Fondo Nazionale per l’Oncologia. La proposta è avanzata alle Istituzioni dall’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) nel convegno nazionale sullo “Stato dell’Oncologia in Italia” organizzato dalla società scientifica oggi al Senato con la partecipazione del Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin. “Nel 2015 sono stati stimati 363mila nuovi casi di cancro nel nostro Paese – spiega il prof. Carmine Pinto, presidente nazionale AIOM -. Il Fondo può essere finanziato con le accise sul tabacco, 1 centesimo in più a sigaretta, per colpire una delle cause del tumore al polmone, tra le forme più diffuse, con circa 41.000 nuove diagnosi registrate nel 2015. Terapie innovative sempre più efficaci consentono ai pazienti di vivere a lungo, in alcuni casi più di 5 anni con una buona qualità di vita, anche se colpiti da patologie particolarmente aggressive come il melanoma avanzato che fino a pochi anni fa era caratterizzato da una sopravvivenza di 6-9 mesi”. Più di 3 milioni di cittadini (il 4,9% della popolazione) vivono con una diagnosi di tumore. E circa due milioni persone possono affermare di avere sconfitto la malattia. “L’istituzione di un Fondo non deve esimerci dall’obbligo dell’appropriatezza – sottolinea la dott.ssa Stefania Gori, presidente eletto AIOM -. Sono ancora troppi gli esami impropri, un problema che riguarda in particolare i marcatori tumorali. Questi test sono utilizzati in oncologia da più di 40 anni, ma oggi il loro uso sta diventando eccessivo rispetto al numero dei pazienti oncologici. Perché vengono impiegati a scopo diagnostico in persone non colpite dalla malattia. Nel 2012 sono stati eseguiti oltre 13 milioni di marcatori tumorali a fronte di 2 milioni e 300mila italiani che vivevano dopo la diagnosi (oggi sono più di 3 milioni). La soluzione è rappresentata dalla uniformazione a livello nazionale delle indicazioni per un loro uso appropriato, per questo l’AIOM entro il 2016 presenterà un documento condiviso con la SIBiOC (biochimici clinici) e altre società scientifiche”. “Data la bassa specificità di quasi tutti i biomarcatori – continua il prof. Pinto -, l’impiego a scopo diagnostico e durante il follow up comporta un’alta probabilità di incorrere in risultati falsi positivi che, di fronte al numero complessivo di richieste, potrebbe riguardare in Italia ogni anno centinaia di migliaia di persone non affette da tumore, che almeno in parte vengono sottoposte ad ulteriori accertamenti di conferma o esclusione di una possibile neoplasia. L’eccessivo utilizzo di esami in scenari inappropriati rappresenta oggi un problema socio-sanitario complesso. Sono evidenti le conseguenze psicologiche e fisiche sul paziente e pesanti le ricadute sul piano della organizzazione e fruizione dei servizi, quindi anche economiche, che possono far seguito all’impiego di marcatori tumorali, di esami diagnostici di imaging e esami endoscopici prescritti in modo improprio”.

PROSTATA : TOUR DEGLI ONCOLOGI A BRESCIA PER PROMUOVERE STILI DI VITA SANI

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Ogni anno, il cancro della prostata colpisce 7.430 lombardi, 750 solo a Brescia e provincia. In tutta Italia, nel 2015 le diagnosi di questo tumore, un quinto del totale e il più frequente nei maschi con più di 65 anni, sono state più di 35.000. Fatto non irrilevante, visto che la popolazione anziana rappresenta oggi circa il 21% del totale, ma nel 2050 gli over65 nel mondo raddoppieranno e i super-anziani, con più di 80 anni, triplicheranno. Tuttavia, 8 su 10 non sanno che si può prevenire o anche convivere con il cancro della prostata adottando stili di vita sani ed evitando alcol e fumo. Le cattive abitudini possono infatti essere corrette anche in età avanzata. “Un quarto dei cittadini lombardi più anziani fa poca attività fisica e circa la metà supera il peso forma – afferma il prof. Alfredo Berruti, professore associato di Oncologia Medica presso l’Università degli Studi di Brescia e direttore del reparto di Oncologia Medica alla ASST Spedali Civili di Brescia -. Anche l’alimentazione non è sempre la migliore per la maggior parte degli anziani residenti in questa regione: solo il 13% consuma frutta e verdura in quantità adeguate. Inoltre, l’11% degli over65 fuma e il 21,1% eccede con gli alcolici”.
Questa situazione, che interessa più o meno pesantemente tutta l’Italia, ha portato l’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) a lanciare il progetto ‘Prostata: sul tumore vince chi gioca d’anticipo’, un vero e proprio ‘Tour della prevenzione’ in ventitré città che prevede l’approccio diretto degli oncologi con gli anziani per parlare esclusivamente di lotta alle neoplasie nei centri ricreativi per la terza età. L’iniziativa, realizzata con successo da AIOM, grazie al contributo incondizionato di Janssen, farmaceutica di Johnson & Johnson, è giunta al suo ventesimo appuntamento, che si svolgerà oggi pomeriggio a Brescia alle ore 15 presso l’Auditorium Anteas (Via Altipiani d’Asiago, 3). “Sapere che il 79% degli over65 non ritenga utile modificare le abitudini scorrette in età avanzata è preoccupante – continua il prof. Berruti. – È invece largamente dimostrata l’azione protettiva e antitumorale della dieta mediterranea e di una regolare attività fisica, che sono in grado di contrastare i principali processi degenerativi legati all’invecchiamento, di prevenire i disturbi cardiovascolari e metabolici e diminuire anche il rischio oncologico. Basti pensare che smettere di fumare in età avanzata, come confermano recenti studi, riduce il rischio di invalidità e morte fino al 34%”.
Il tour promosso da AIOM si focalizza soprattutto sui tumori della terza età, primo tra tutti quello della prostata, per spiegare che il cancro si può prevenire, ma che anche quando colpisce può essere sconfitto e si può tornare ad una vita normale. Obiettivo è una fascia di popolazione per la quale non esistono programmi di informazione adeguati: gli anziani. “Correggere comportamenti a rischio come l’abitudine al fumo, il consumo di alcol o la sedentarietà offre notevoli vantaggi anche in età matura, riducendo la probabilità di sviluppare una neoplasia – aggiunge l’oncologo -. Con l’invecchiamento, il rischio di cancro è 40 volte più alto rispetto alle persone di 20-40 anni e 4 volte rispetto a quelle di 45-65 anni. Nonostante ciò, il 40% dei tumori si può prevenire attraverso stili di vita corretti. Una dieta sana ha importanti effetti positivi perché, quando si è colpiti dalla malattia, può rallentare la progressione del cancro e aiutare il paziente a rispondere meglio alle terapie. L’oncologo ha un ruolo chiave nell’informare il paziente non solo sulla patologia e sui trattamenti a quali sarà sottoposto, ma soprattutto su come gestire il tumore, partendo dalla correzione di quei comportamenti sbagliati come l’abitudine al fumo, il consumo di alcolici, l’alimentazione poco equilibrata e la sedentarietà”.

Tumore della prostata: Colpisce ogni anno più di 600 persone,circa 250 nella città di Trento

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In Italia, le nuove diagnosi di questa neoplasia sono state più di 35.000 nel 2015, circa il 20% del totale, la più frequente tra gli over 65, che in questa regione costituiscono circa il 19% della popolazione. Ma 8 su 10 non sanno che si può prevenire o comunque vivere a lungo con una diagnosi di tumore adottando stili di vita sani. Nella provincia autonoma di Trento, il 23% degli anziani eccede con l’alcol, il 46,4% è in sovrappeso oppure obeso e quasi il 6% è fumatore. Per sottolineare l’importanza di adottare abitudini corrette anche nella popolazione anziana fa tappa a Trento il ‘Tour della prevenzione oncologica nella terza età‘, promosso dall’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) che porta gli oncologi a parlare di lotta ai tumori direttamente agli anziani nei centri ricreativi per la terza età, è focalizzato sulla prevenzione dei tumori negli anziani, per rassicurarli che anche quando questi colpiscono si possono controllare e si può avere una vita normale. L’obiettivo di AIOM era intercettare la fascia di popolazione per la quale non esistono ad oggi programmi di informazione adeguati.”Esiste un enorme vantaggio nel correggere le cattive abitudini, anche se si è in età matura -aggiunge l’oncologa Francesca Maines, Ospedale Santa Chiara di Trento. – Negli anziani, il rischio di cancro è 40 volte più elevato rispetto agli adulti più giovani di 40 anni e 4 volte maggiore rispetto a quelli di 45-65 anni. Stili di vita sani non solo hanno effetti preventivi ma, quando si è colpiti dalla malattia, aiutano a rispondere meglio alle terapie e ad abbassare il rischio di recidiva”.

“E non è tutto. Un secondo aspetto su cui dobbiamo insistere in questa popolazione-prosegue la dottoressa-riguarda il momento della diagnosi. La maggior parte dei tumori della terza età è scoperta in fase avanzata. E spesso non tutti i pazienti accedono ai trattamenti innovativi”. Tra i temi che verranno discussi nel dibattito sarà inclusa anche la gestione del tumore prostatico, il più frequente tra gli uomini di età superiore ai 65 anni. “Si tratta di una malattia subdola, perché possono passare anni prima della comparsa di sintomi evidenti-spiega l’esperta-. Tuttavia, grazie a una maggior attenzione al proprio stile di vita e a nuovi trattamenti, questo tumore può essere gestito bene anche in età molto avanzata. Nove pazienti su dieci, infatti, superano o convivono con la malattia con una buona qualità di vita. Per il tumore prostatico non esistono ancora programmi di screening efficaci come la mammografia e il sangue occulto nelle feci, rispettivamente per il cancro della mammella e del colon-retto. Per questo è importante l’informazione.

 

Tumori: In Sardegna 70.349 persone vivono dopo la diagnosi

Si può Vincere Cagliari

Cagliari, 21 aprile 2016 –   Oggi terapie sempre più efficaci, come l’immuno-oncologia, permettono di sconfiggere la malattia o di allungare in maniera significativa la sopravvivenza a lungo termine, come evidenziato nel libro “Si può vincere” realizzato dall’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) che raccoglie le testimonianze dei pazienti che si sono lasciati il cancro alle spalle. Il volume è presentato oggi a Cagliari, la terza tappa di un tour nazionale di 10 incontri con il coinvolgimento dei cittadini, delle Istituzioni e delle associazioni dei pazienti. “Oggi non si può più parlare di male incurabile – spiega il dott. Daniele Farci, oncologo all’Ospedale Businco di Cagliari e membro del Consiglio Direttivo nazionale AIOM -. In Italia più di 3 milioni di persone vivono con la diagnosi di tumore. In sei pazienti su dieci la malattia è stata individuata da almeno 5 anni, per cui possono essere considerati guariti. Ma nella Regione è fondamentale aumentare l’adesione ai programmi di screening”. Nel biennio 2011-2012 solo il 46,4% delle donne residenti nell’isola ha eseguito una mammografia rispetto a una media nazionale pari al 60,9%. Migliore invece la risposta agli altri due test raccomandati, anche in rapporto alla media nazionale. Circa il 45% ha aderito all’invito a sottoporsi al Pap-Test (41% Italia) per la diagnosi tempestiva del tumore del collo dell’utero. E il 50,3% dei sardi ha eseguito il test per la ricerca del sangue occulto nelle feci per individuare il cancro del colon-retto (47,1% Italia). I principali ‘big killer’ (tumore del seno, polmone, prostata, colon-retto, stomaco) hanno fatto registrare nel 2015 nella Regione 5.230 nuovi casi. “La sfida è intervenire contro il tumore in una fase iniziale. Questo risultato può essere raggiunto con le analisi genetiche e molecolari, perché alla radice di ogni neoplasia vi sono alterazioni in uno o più geni – sottolinea il prof. Giuseppe Palmieri, Responsabile dell’Unità di Genetica dei Tumori dell’Istituto di Chimica Biomolecolare-CNR di Sassari -. Attraverso test condotti sulla popolazione della Sardegna sono stati individuati fattori di rischio (età, numero e distribuzione dei tumori in famiglia) in grado di predire in maniera significativa la presenza di mutazioni genetiche predisponenti al cancro del seno e del colon-retto. Abbiamo anche dimostrato che queste alterazioni sono associate a un aumentato rischio di sviluppare non solo queste due neoplasie, ma anche diversi altri tipi di tumori”. “La storia naturale di alcune patologie oncologiche è radicalmente cambiata proprio grazie alle nuove conoscenze biologiche, alla capillare diffusione degli esami di screening e ai trattamenti innovativi mirati – continua il dott. Farci -. L’impatto, non solo economico, dei tumori è in costante crescita perché legato al progressivo invecchiamento della popolazione. Per ottimizzare l’impiego delle risorse disponibili è fondamentale indagare quali aspetti del sistema sanitario non corrispondano a rigidi criteri di efficacia ed efficienza: strutture, ospedali, enti che potrebbero essere gestiti al meglio per potenziare la qualità dei servizi”.

TUMORI RARI: “IN ITALIA 89.000 NUOVI CASI DIAGNOSTICATI NEL 2015

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E la sopravvivenza a cinque anni per questi pazienti, spesso giovani, è del 55%, inferiore rispetto a quella registrata nelle neoplasie frequenti, pari al 68%. Sono alcuni numeri del Rapporto 2015 dell’Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM) dedicato ai tumori rari presentato oggi a Milano in un incontro con i giornalisti. È il primo report di questo tipo nel nostro Paese ed è realizzato in collaborazione con l’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM). “I dati epidemiologici contenuti nel volume colmano un vuoto importante nelle nostre conoscenze ed evidenziano problemi specifici che spingono a una riorganizzazione del sistema sanitario in questo settore – spiega il prof. Carmine Pinto, presidente nazionale AIOM -. Oggi in Italia vivono almeno 900mila persone colpite da neoplasie rare ed è necessario rispondere alle loro esigenze. Ritardi nella diagnosi, scarse conoscenze, pochi studi clinici e limitate opzioni terapeutiche compromettono talvolta le possibilità di guarigione. Esistono a tutt’oggi importanti differenze nell’accesso e qualità di cura tra diverse aree del Paese. Formazione, definizione di percorsi diagnostici e terapeutici e della rete assistenziale, ricerca e introduzione di terapie efficaci rappresentano punti cardine per una efficiente sanità pubblica”. Queste persone sono affette da tumori eterogenei tra di loro e, molti, estremamente rari. Basti pensare che in Italia ogni anno vengono diagnosticati circa 230 tumori del timo, quelli del polmone invece sono 41.000. Questi pazienti sono quindi numerosi se considerati nel loro insieme, ma rari singolarmente. “La rarità rappresenta il problema principale per la ricerca – sottolinea il prof. Pinto – e l’assistenza va completamente ripensata considerando i numeri che questo rapporto fornisce per la prima volta in Italia. Ci auguriamo quindi che la pubblicazione abbia un impatto anche a livello istituzionale. A partire dal potenziamento della Rete Tumori Rari, istituita nel 1997 e focalizzata soprattutto sui sarcomi. Questa Rete ha svolto un lavoro eccellente, però opera ancora sul principio dell’adesione volontaria delle strutture e non copre tutto il territorio. È indispensabile implementare un network del Sistema Sanitario Nazionale. In questo modo si garantirebbe nell’intero Paese insieme la migliore qualità di cura con la razionalizzazione della spesa, poiché i pazienti sarebbero guidati all’interno di definiti percorsi virtuosi”. “Inoltre – continua il prof. Pinto – occorre sviluppare in maniera coordinata la ricerca clinica per i nuovi trattamenti ed anche in questo settore la Rete può rappresentare un importante e innovativo strumento. Senza dimenticare le regole della prevenzione che devono valere sempre. Basti pensare che alcol e fumo di sigaretta sono i due principali fattori di rischio a cui è riconducibile il 75% dei casi che colpiscono il distretto testa e collo”. Il 7% di tutte le neoplasie diagnosticate in Italia è costituito da tumori ematologici rari e il 18% da tumori solidi rari. Tra questi ultimi, le neoplasie rare dell’apparato digerente sono le più frequenti (23%), seguite dal distretto testa e collo (17%), dall’apparato genitale femminile (17%), dai tumori endocrini (13%), dai sarcomi (8%), dai tumori del sistema nervoso centrale e da quelli epiteliali toracici (5%). “Da notare che, fino ad oggi – sottolinea il prof. Emanuele Crocetti, segretario nazionale AIRTUM -, non si avevano informazioni sul numero di sarcomi in Italia e neanche sul numero dei tumori neuroendocrini. L’AIRTUM ha sempre fornito dati per sede: polmone, prostata etc. Questo rapporto contiene informazioni più dettagliate, per i diversi tipi istologici di ciascuna sede. È la principale novità di questa pubblicazione che risponde alle esigenze degli specialisti, che devono trattare un tipo specifico di tumore, oltre a quelle di sanità pubblica, confermando l’importanza dei registri tumori di popolazione sia in ambito clinico che a supporto della pianificazione sanitaria. Abbiamo analizzato 198 tumori, la maggior parte (139) estremamente rari, ovvero caratterizzati dall’incidenza di meno di mezzo caso ogni 100.000 persone ogni anno in Italia (circa 7.000 casi/anno complessivamente)”. “Questi tumori – continua il prof. Crocetti – condividono i problemi specifici legati alla loro bassa frequenza: le difficoltà nella diagnosi e nel fare ricerca determinano un basso livello di evidenza scientifica, limitate opzioni terapeutiche, ostacoli nell’individuare clinici esperti e ricorso all’uso off label dei farmaci, cioè al di fuori delle indicazioni approvate. Sono disponibili dati epidemiologici a livello europeo, ma è la prima volta che un’associazione di registri si impegna autonomamente a fornire queste cifre per il proprio Paese. Un risultato possibile grazie al grande database di AIRTUM e alla qualità dei ‘numeri’ raccolti in modo standardizzato da oltre 20 anni”. Il volume è frutto della collaborazione con i gruppi di ricerca della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori (INT) di Milano e dell’Istituto Superiore di Sanità che sono stati i primi a occuparsi, nell’ambito di progetti europei e italiani, dei tumori rari dal punto di vista epidemiologico. Il Rapporto è pubblicato sull’ultimo numero della rivista Epidemiologia & Prevenzione, organo ufficiale dell’Associazione Italiana di Epidemiologia, ed è scaricabile dal sito www.registri-tumori.it. “Quelli rari sono spesso difficili da individuare e da trattare – afferma il dott. Paolo G. Casali, direttore dell’Oncologia medica dei Tumori mesenchimali dell’adulto all’INT di Milano e coordinatore della Rete Tumori Rari -. Il principale problema del paziente con tumore raro è ‘dove andare’, cioè a quale istituzione oncologica riferirsi. In molti tumori rari, fra cui i sarcomi, una corretta diagnosi patologica e una buona decisione clinica iniziale di tipo multidisciplinare sono fattori cruciali. Non raramente, l’intervento chirurgico iniziale non è programmato su una diagnosi preoperatoria e deve poi essere ripetuto. Sarebbe fondamentale che il Sistema sanitario lavorasse con le Regioni valorizzando le reti cliniche collaborative nate dal basso, cioè grazie alla volontà dei professionisti, nel campo dei tumori pediatrici, dei tumori ematologici e dei tumori ‘solidi’, riconoscendo e sostenendo le istituzioni partecipanti e fornendo loro strumenti organizzativi che le rendano ‘visibili’ ai pazienti”. L’impatto sociale è notevole, spesso a causa del costo delle cure, delle possibili prestazioni inappropriate e della migrazione sanitaria. In base al tipo di tumore, i trattamenti vanno dalla chemioterapia e radioterapia alla chirurgia fino alle terapie target con farmaci biologici. La sopravvivenza dopo 1, 3 e 5 anni dalla diagnosi nei tumori rari è risultata pari al 77%, 61% e 55%, in quelli frequenti invece è dell’85%, 73% e 68%. “Le differenze un anno dopo l’individuazione della malattia sono limitate, per poi amplificarsi, proprio perché i trattamenti per le neoplasie rare possono essere meno efficaci – sottolinea il prof. Alessandro Comandone, direttore dell’Oncologia Medica all’Ospedale di Gradenigo -. Tuttavia, non vanno escluse differenze nella distribuzione per stadio alla diagnosi, infatti la sopravvivenza a 1 e 3 anni per i tumori rari è inferiore rispetto alle percentuali registrate in quelli frequenti. Inoltre, tra i tumori rari sono incluse molte patologie di sedi tipicamente a cattiva prognosi: ad esempio oltre il 90% dei tumori del distretto testa collo è costituito da neoplasie rare, tale proporzione è pari all’81% per l’esofago, al 65% per l’ovaio, al 53% per il fegato. Al contrario solo il 6% dei tumori della mammella femminile, meno dell’1% della prostata e l’1% del colon-retto, sedi tipicamente a buona prognosi, sono tumori rari”. “I dati del rapporto possono essere rilevanti per diversi portatori di interesse – conclude il prof. Crocetti -. Politici e operatori sanitari trovano nel volume informazioni utili per pianificare e riorganizzare i servizi di assistenza sanitaria in Italia. E i ricercatori hanno a disposizione i numeri per disegnare sperimentazioni cliniche, considerando anche studi alternativi e approcci statistici innovativi”.